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日々、戦い

vsちびメンズの戦いの模様を、現場からお伝えします

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お腹の中の赤ちゃんに発生している問題【冠動脈瘻】。
その先天性心疾患を診てもらう為、車で2時間かけて和泉まで通うことにしました。

後手後手にまわるよりは、ちゃんと準備を整えてから(ソフト面もハード面も)
赤ちゃんを迎えてあげたかったし、背に腹は代えられないし。

そして臨んだ2度目の母子センター。
行ったのは9月16日です。
やっと最近、気持ちが落ち着いてきたのでUPする気になれました。

胎児エコーで赤ちゃんを診てもらったら、新たな問題が発覚したのです。

sinzou

左心室に瘻がある為、血液が同じところをぐるぐる回っており、体全体はおろか脳にまで血液が回らない状況が出てきているそう。
でも人間の体は不思議なもので、まず脳に血液を送ろうとするそうで、脳まで行き渡らない血液を、お腹のこの子は別の場所(右心室)から一生懸命送っているらしい。

「今はお腹の中で、臍帯から血液をもらっているからかろうじてもってるけど、産まれた瞬間にどうなるかわからない」
とは以前から言われていましたが、今回言われたことは「産まれてくるかどうかも微妙な状況」だということ。

もしかしたら冠動脈瘻が大量の血液循環に耐えられず破裂してしまうかもしれない とのこと。

そして心臓がかなり大きくなっているので、肺を圧迫している可能性が高い。
そうすると産まれてきたとしても自分で呼吸ができないかもしれない。
加えて、脳へ送る血液も足らなくなるかもしれない。

よって、無事産まれてきたとしても即開胸手術をして、まず肺(全身)へ送る血液の量を少なくして脳への血液量を増やす。
そして、多分しばらくしてからだと思うのですが、諸悪の根源である冠動脈瘻を塞ぐ。
計2回の開胸手術が必要である とのことでした。

「2回も・・・」
と呟いた私に、ドクターは
「無事産まれてこれたら の話です」
と。


なんでこの子が?
私も旦那も上の子も、何も病気を持っていないのに、なぜこの子だけが?
今まで良いことばかりしてきたワケじゃないけど、こんな大きな代償を与えられるほど悪いことはしてないよ?


ただ、ただ呆然とする私達に、ドクターが優しく言ってくれました。
「もう今の段階でご両親や私達にできることは何もなく、とにかく赤ちゃんの生命力にかけるしかありません。
産まれてきたら出来る限りのことはしますので。」

日程を決めての出産=帝王切開なのか?
その時、ドクターは居てくれるのか?
予定日以前に産気づいたらどうなるのか?(車で2時間かかるし・・・)

その質問に対してもドクターはきちんと説明してくれました。

帝王切開になる。
もちろん自分も立ち会ってすぐに動けるようにしておく。
もし産気づいてしまった場合は非常にリスクが大きくなるので気をつけるように。


それからというもの、段々と大きくなってくるお腹を見ては「いつ予定日?」と聞いてくる人達に
「12月です」と笑顔で答えるものの、心のどこかで
『もしかしたら・・・産まれてこれないかもしれない・・・来年になって あれ?下の子は? って聞かれるかもしれない・・・』
と考えてしまっています。

上の子が「12月になったら4人家族になるね♪」と笑顔で話してくれても『まだわからないんだよ』と思ってしまいます。

すごくイヤです。
良い事だけ考えたいのに。


今はポコポコと胎動を感じるたびに『あぁ、今日も元気でいてくれてる』と安心する毎日です。
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昨日、1ヶ月ぶりの妊婦健診へ行ってきました。
文字通り、朝から晩まで母子センターにいました。
あちこち歩かされるわ、待たされるわ、血採られるわでクタクタです。

胎児がかなり大きいので、糖尿の疑いがあると前回言われ、朝から何も食べず採血を4回します。
結果的には問題なし。
赤ちゃんはただ単に大きかっただけか?

そして毎度問題の心エコー。
赤ちゃんがだいぶ大きくなってきてエコーも見やすくなったらしく、新たな発見がありました。
左心室から出ている左冠動脈瘻の途中、血管がやたら大きくなっている箇所が以前からあり、ドクターは「血流が何だかおかしい」と以前のエコーを何度もビデオで診てくれていたようなのですが、その原因がわかったそうです。

冠動脈瘻だけでなく、途中から右心房への短絡が発見されました。

これで今まで説明がつかなかった血液の逆流(に見えたこと)や、問題大アリなのに何で赤ちゃんの心臓がこんなに元気に動いていたのか、問題箇所の説明がついた とドクターは指を鳴らして仰っていました。
いつも同様、丁寧に図に描いて説明してくださった為、な~んとなくは理解できたものの、それでも頭の上には「?」が。
短絡?
それで?
何がどうなるの?
状況は悪化したの? 良くなったの? それとも変わらず?

ドクターは続けて説明してくれました。
「このまま34週までもってくれれば、手の施しようがあります。要は右心房への短絡を留めればいいだけなので、何度も手術をしなくて済みます。ただ、右心房への短絡が(心臓の)外側なのか中側なのかがハッキリしないので引き続き経過観察しますが、以前の状況よりは明るいですし、元気になる確率もかなり高くなりました。」

ここまで聞いて、目の前に光が差すような感覚になりました。
ほんとに!?
良かった!!
嬉しい!!

でも、一難去ってまた一難・・・。
ドクターは続けます。

「ただ・・・赤ちゃんのおなかに水腫があります」

スイシュ?

「まだ薄っすらと なんですが、むくみ があるんです。
これがこのまま消えてくれればいいのですが、もし大きくなってきた場合は胎内で死んでしまう可能性があるので、すぐに取り出さなくてはいけなくなります。もう28週なので、普通の赤ちゃんなら取り出しても生存の可能性はあるのですが、先ほども言いましたように34週以降でないと肺の機能が備わらないので、今取り出しても手術はできません。取り出したはいいけれど、にっちもさっちもいかず、血液を(赤ちゃん)自身で回すことができず障碍(しょうがい)が出たり、下手すると命を落とすような状況になるんです。」


もうこういう場面はここで何度も経験しましたが、毎度、言葉が出なくなるんですね。
頭の中では色んな文字がグルグル回り、わからないことだらけで、聞きたいことも沢山あるのでしょうが、言葉にならないんです。

しばらくしてから再度ドクターが言いました。
「とにかく水腫が大きくならないように。胎動に気をつけて、できれば頻繁にエコーで診てもらったほうがいいと思います。」

よくよく聞くと、水腫が大きくならないように と言っても、これまた私達にできることは何もなく、赤ちゃんの頑張りに期待するしかない。
そして胎動に気をつける というのは、

水腫が大きくなる

赤ちゃんの元気がなくなる

胎動が少なくなる

だから胎動が少なくなったらすぐに受診するように ということらしいのですが、これが難しいんです。
赤ちゃん、結構寝ちゃってますから。
元気な時は「あぅっ」と声が出ちゃうくらい暴れてくれるのですが、じーっとしてる時もあり・・・どこで「胎動が少ない!」
と判断するかってすごく難しいんです。

とりあえず、来週また水腫を調べる為、母子センターへ行くことにしました。

帰宅後、ネットで「胎児水腫」を調べてみたところ、思っていた以上に危険な状況だというのがわかり愕然としました。

34週まで何とかもって欲しい・・・
これ以上水腫が大きくならないで欲しい・・・

今はそう願うばかりです。
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