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日々、戦い

vsちびメンズの戦いの模様を、現場からお伝えします

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お腹の子の「冠動脈瘻」ですが、成長して大きくなったからか、かなり心エコーが見やすくなったようで新事実が発覚しました。

どうやら、瘻(ろう)=あるべきはずのない道 が左心室だけでなく右心房方向へも枝分かれして向かっているとか。
そしてどちらかというと、新たに発見された右心房への瘻の方が太く血流が多いらしいので、そちらを塞げば、開胸手術は1回で何とかなるかも・・・というドクターの見解でした。
(今までは最低でも2回開胸手術をしないと と言われていました)

ん?
ということは、最初から問題になっている左心室への冠動脈瘻はどうなる? 

質問してみたところ、
「左心室への瘻は小さいから放っておいてもいい」
とのご回答。

えぇ~っ!
それで本当にいいのか?
日常生活に問題はないの??



そして昨日、1ヶ月ぶりに健診に行きました。
赤ちゃんの心臓の見え方は変わりなかったようで、ドクターの見解も前回と同じものでした。

「多分どこかが心臓の負担を補うようにうまく動作してるんだろうな~。驚くほど元気だし、ちゃんと心臓も動いてくれてるよ。最初は多分ダメだろうな と思っていたけど、ここまで頑張ってくれてるのはすごいよ。」
「通常ここではあまり帝王切開はしないんだけど、ボクも初めてみる症例だから、今回はボクも外科医も産科医もスタッフを全員揃えて臨まないといけない。だから日程をこれからボク達で調整して帝王切開にしますね。」
「お腹の中を見れるのは今日が最後。あとは産まれてきてからじゃないとどうにも調べることができない」
「良い方向へ行くかもしれないけれど、ボク達は常に最悪のことを考えて動かないといけない。もしかしたら産まれてすぐに心停止になってしまうかもしれないし、この子に与えられた時間は1日ないし2日だけ。その1日でCTやら何やら全ての検査をして、対処方法を決めます」



私が通っている母子センターは、何らかの問題がある妊婦さんばかりが受診している為、ほぼ全員が帝王切開だと思っていたのですが・・・帝王切開はあまりしないということに驚きました。

そして産科のドクターに今回相談したかったこと。
それは管理入院ができるかどうか。

実は先日夜中、陣痛のような痛みで目が覚め、ヒヤヒヤすることがありました。
もし帝王切開の日までに産気づいてしまったら・・・
母子センターまで車で飛ばしても1時間半、しかもドクターが病院にいるかどうかもわからない。
そうなったら諦めるしかない と以前ドクターに脅されて(?)いたし、満月の夜はいつもドキドキしてるんです。

そして日常生活もままならないほどお腹が大きく、足の付け根や恥骨が痛くて動けないのです。
かろうじて保育園の送迎を車でしているものの、とにかくスロー。
3歩動いては息切れがして休憩 の繰り返しで、階段の上り下りは1段ずつ。
歩く姿は横綱です。
相変わらずお腹がすぐに張るので、毎食後張り止めの薬を飲んでいます。
張りはマズイので
「なるべく安静にして」
とドクターに言われますが、家にいると何だかんだ動いてしまうんですね~。
(基本、ぐうたらで怠け者のクセに)
食事だって作らなきゃいけないし、掃除、洗濯、気になっちゃうんです。

旦那は「掃除とかやらなくていいよ」と言ってくれますが、そうもいかないってなもんでしょう。


そして最後に、これから1週間おきになる妊婦健診。
そのたびに旦那に休んで送ってもらうわけにもいかないし(クビになっちゃったら元も子もない)
かといって一人で電車で・・・というのはあまりにリスキーだし、乗り換え3回、休み休み行ったとしても、その日のうちに辿り着けるかどうか。
自分で車を運転して行くことはできますが、高速道路(しかも都市部の環状線を通る)を運転するのが怖く、旦那も反対。

だから・・・いっそのこと入院させてもらえないものか。

そりゃずーっと病院で寝ていたら気分も滅入るでしょうし、PCもミシンも触れないし、何より子供にも会えない。
そんな辛いことはありません。
でも体も大変だし、不安なんです。

ドクターは二つ返事でOKでした。
「赤ちゃんにもちゃんと病名があるから保険もききますし、入院されればその間に色々な検査ができますからね。いいですよ。 で?いつから入院します?」

は、早っ!
いや~、でも、何も準備していないし、年末年始に向けて色々とやっておかなくちゃいけないことがあるので、12月1日から入院することにしました。

幸い、義母が来週末から来てくれるので、1週間で引継ぎをしてあとは丸投げするつもりです。


入院まであと半月。
忙しいぞ~。
でもチャキチャキは動けないから、ストレス溜まりそうです。


【オマケの画像】
先日、旦那がトモを連れて公園へ行った時、自分で勝手に転んだクセにふてくされてしまい、カメラを決して見ようとしないお兄ちゃん。

tomo-20

昨日、1ヶ月ぶりの妊婦健診へ行ってきました。
文字通り、朝から晩まで母子センターにいました。
あちこち歩かされるわ、待たされるわ、血採られるわでクタクタです。

胎児がかなり大きいので、糖尿の疑いがあると前回言われ、朝から何も食べず採血を4回します。
結果的には問題なし。
赤ちゃんはただ単に大きかっただけか?

そして毎度問題の心エコー。
赤ちゃんがだいぶ大きくなってきてエコーも見やすくなったらしく、新たな発見がありました。
左心室から出ている左冠動脈瘻の途中、血管がやたら大きくなっている箇所が以前からあり、ドクターは「血流が何だかおかしい」と以前のエコーを何度もビデオで診てくれていたようなのですが、その原因がわかったそうです。

冠動脈瘻だけでなく、途中から右心房への短絡が発見されました。

これで今まで説明がつかなかった血液の逆流(に見えたこと)や、問題大アリなのに何で赤ちゃんの心臓がこんなに元気に動いていたのか、問題箇所の説明がついた とドクターは指を鳴らして仰っていました。
いつも同様、丁寧に図に描いて説明してくださった為、な~んとなくは理解できたものの、それでも頭の上には「?」が。
短絡?
それで?
何がどうなるの?
状況は悪化したの? 良くなったの? それとも変わらず?

ドクターは続けて説明してくれました。
「このまま34週までもってくれれば、手の施しようがあります。要は右心房への短絡を留めればいいだけなので、何度も手術をしなくて済みます。ただ、右心房への短絡が(心臓の)外側なのか中側なのかがハッキリしないので引き続き経過観察しますが、以前の状況よりは明るいですし、元気になる確率もかなり高くなりました。」

ここまで聞いて、目の前に光が差すような感覚になりました。
ほんとに!?
良かった!!
嬉しい!!

でも、一難去ってまた一難・・・。
ドクターは続けます。

「ただ・・・赤ちゃんのおなかに水腫があります」

スイシュ?

「まだ薄っすらと なんですが、むくみ があるんです。
これがこのまま消えてくれればいいのですが、もし大きくなってきた場合は胎内で死んでしまう可能性があるので、すぐに取り出さなくてはいけなくなります。もう28週なので、普通の赤ちゃんなら取り出しても生存の可能性はあるのですが、先ほども言いましたように34週以降でないと肺の機能が備わらないので、今取り出しても手術はできません。取り出したはいいけれど、にっちもさっちもいかず、血液を(赤ちゃん)自身で回すことができず障碍(しょうがい)が出たり、下手すると命を落とすような状況になるんです。」


もうこういう場面はここで何度も経験しましたが、毎度、言葉が出なくなるんですね。
頭の中では色んな文字がグルグル回り、わからないことだらけで、聞きたいことも沢山あるのでしょうが、言葉にならないんです。

しばらくしてから再度ドクターが言いました。
「とにかく水腫が大きくならないように。胎動に気をつけて、できれば頻繁にエコーで診てもらったほうがいいと思います。」

よくよく聞くと、水腫が大きくならないように と言っても、これまた私達にできることは何もなく、赤ちゃんの頑張りに期待するしかない。
そして胎動に気をつける というのは、

水腫が大きくなる

赤ちゃんの元気がなくなる

胎動が少なくなる

だから胎動が少なくなったらすぐに受診するように ということらしいのですが、これが難しいんです。
赤ちゃん、結構寝ちゃってますから。
元気な時は「あぅっ」と声が出ちゃうくらい暴れてくれるのですが、じーっとしてる時もあり・・・どこで「胎動が少ない!」
と判断するかってすごく難しいんです。

とりあえず、来週また水腫を調べる為、母子センターへ行くことにしました。

帰宅後、ネットで「胎児水腫」を調べてみたところ、思っていた以上に危険な状況だというのがわかり愕然としました。

34週まで何とかもって欲しい・・・
これ以上水腫が大きくならないで欲しい・・・

今はそう願うばかりです。
お腹の中の赤ちゃんに発生している問題【冠動脈瘻】。
その先天性心疾患を診てもらう為、車で2時間かけて和泉まで通うことにしました。

後手後手にまわるよりは、ちゃんと準備を整えてから(ソフト面もハード面も)
赤ちゃんを迎えてあげたかったし、背に腹は代えられないし。

そして臨んだ2度目の母子センター。
行ったのは9月16日です。
やっと最近、気持ちが落ち着いてきたのでUPする気になれました。

胎児エコーで赤ちゃんを診てもらったら、新たな問題が発覚したのです。

sinzou

左心室に瘻がある為、血液が同じところをぐるぐる回っており、体全体はおろか脳にまで血液が回らない状況が出てきているそう。
でも人間の体は不思議なもので、まず脳に血液を送ろうとするそうで、脳まで行き渡らない血液を、お腹のこの子は別の場所(右心室)から一生懸命送っているらしい。

「今はお腹の中で、臍帯から血液をもらっているからかろうじてもってるけど、産まれた瞬間にどうなるかわからない」
とは以前から言われていましたが、今回言われたことは「産まれてくるかどうかも微妙な状況」だということ。

もしかしたら冠動脈瘻が大量の血液循環に耐えられず破裂してしまうかもしれない とのこと。

そして心臓がかなり大きくなっているので、肺を圧迫している可能性が高い。
そうすると産まれてきたとしても自分で呼吸ができないかもしれない。
加えて、脳へ送る血液も足らなくなるかもしれない。

よって、無事産まれてきたとしても即開胸手術をして、まず肺(全身)へ送る血液の量を少なくして脳への血液量を増やす。
そして、多分しばらくしてからだと思うのですが、諸悪の根源である冠動脈瘻を塞ぐ。
計2回の開胸手術が必要である とのことでした。

「2回も・・・」
と呟いた私に、ドクターは
「無事産まれてこれたら の話です」
と。


なんでこの子が?
私も旦那も上の子も、何も病気を持っていないのに、なぜこの子だけが?
今まで良いことばかりしてきたワケじゃないけど、こんな大きな代償を与えられるほど悪いことはしてないよ?


ただ、ただ呆然とする私達に、ドクターが優しく言ってくれました。
「もう今の段階でご両親や私達にできることは何もなく、とにかく赤ちゃんの生命力にかけるしかありません。
産まれてきたら出来る限りのことはしますので。」

日程を決めての出産=帝王切開なのか?
その時、ドクターは居てくれるのか?
予定日以前に産気づいたらどうなるのか?(車で2時間かかるし・・・)

その質問に対してもドクターはきちんと説明してくれました。

帝王切開になる。
もちろん自分も立ち会ってすぐに動けるようにしておく。
もし産気づいてしまった場合は非常にリスクが大きくなるので気をつけるように。


それからというもの、段々と大きくなってくるお腹を見ては「いつ予定日?」と聞いてくる人達に
「12月です」と笑顔で答えるものの、心のどこかで
『もしかしたら・・・産まれてこれないかもしれない・・・来年になって あれ?下の子は? って聞かれるかもしれない・・・』
と考えてしまっています。

上の子が「12月になったら4人家族になるね♪」と笑顔で話してくれても『まだわからないんだよ』と思ってしまいます。

すごくイヤです。
良い事だけ考えたいのに。


今はポコポコと胎動を感じるたびに『あぁ、今日も元気でいてくれてる』と安心する毎日です。
羊水検査の結果が出ました。


異常なし でした。

良かった・・・。
ただ、心臓の病気は相変わらずの状況で(というより、むしろ体に対する心臓の割合がかなり大きくなってきて、厳しい状況らしい)
産む場所も、希望していた近く(車で30分)の国立循環器病センターでは到底無理らしく、むちゃくちゃ遠い(車で2時間)和泉市にある母子センターがベストだろう という結論に至りました。

まぁ・・・気は重いけど・・・後手後手にまわるよりは、最悪の事態を考えてできる限りのことをしようと。

この病気を診れるであろうドクターがそこにしかいないんだったら仕方ない。

あと、前回の日記に書いた「右冠動脈瘻の子がとても元気」という希望も見事打ち砕かれました。
右と左では全く違うんですって。
冠動脈瘻が発見される9割が右で、症例もまだある。
でも左は殆ど症例がなく、しかもポンプの役目をしている為、重要度が違う と。

私がネットで調べて「何事もなく44歳まで生きてる」とか「症状が出ない場合も多い」とかは、全て右の場合だそうです。


その権威であるドクターが書いたカルテをこっそり見てしまったのですが、専門用語が並ぶ中で理解できた文章がこれ。

「非常にめずらしい症例。 経験が少ないため不明点多し。」


不安は募るばかり・・・

あと、性別もわかりました。
旦那ガッカリ、私ニッコリです。
早速名前を決めて、元気で産まれて生きてくれるように、話しかけ開始です。
どんな名前がいいかな~。

この2週間強、めまぐるしく状況が変化しました。

初期の胎児ドックでは、お腹の赤ちゃんには目立った異常は見受けられない と言われ浮き足立っていたのも束の間・・・中期の胎児ドックで予想外の結果が出てしまいました。


冠状動脈瘻(かんじょうどうみゃくろう)


お腹の赤ちゃんには先天性心疾患があるそうです。

正式には「左冠状動脈左室瘻」といって、心臓を動かす為の血管が心臓の周りにあるのですが、その血管が心臓の内部につながってしまってる とのこと。
だから血液が堂々巡りをしてしまい、心臓に負担がかかり、エコーではかなり心臓が大きく写っています。
今は臍帯から血液を送っていますが、自分で心臓を動かし始めてから(要は産まれた瞬間から)どうなるかが全くわかりません。


この病気が単独で発症することがとても少ない上に、非常に稀な病気なので症例も少なく、執刀したことがあるドクターも少ないだろう と言われました。
もちろん、通常の産院ではなく、産むとしたら(!)設備が整ったところでないと無理 とも。

同じ心疾患でも、心臓の壁に穴が開いてるとか比較的発症率の高いものであれば、執刀数も多くむしろ安心 みたいなことも言われました。

ワケがわからないのでネットで調べてみても、とにかくヒット数が少なく、しかもヒットしたとしても患者が44歳だったり29歳だったり・・・胎児や新生児では情報が全然ありません。
(考えてみれば、44まで生きてくれれば御の字なんだけど)


かなり状況が悪いらしく、心臓以外の問題の有無で産む場所も変わってくるし、対処法も変わる と言われ、やむなく本日、羊水検査を受けてきました。
もちろん、結果次第では堕胎という選択肢もあり得ます。

心臓だけの疾患なら物理的な問題というか・・・手の施しよう(手術)があるかな と思うんです。
でも、それ以外にも問題が出てきたら、私には自信がありません。
ただ、胎動を感じ始めてしまっているだけに考えるのもつらいです。

それにしても、羊水検査・・・
受けたくなかった~。
怖かった~。
痛かった~。


結果は今月中には出ます。
いずれにせよ、お腹の子に異常があることは変わりありません。

ただ、親としては「異常」という言い方よりも「他の子と違う」という言い方の方が 少しばかり救われます。
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